Io, mamma incompresa di una malata rara
Milano, 2 marzo 2013: terza edizione della "Marcia dei Malati Rari"
Chiara è una bambina di 12 anni e vive a Giulianova (Teramo). E’ affetta da una malattia genetica rara, la glicogenosi 1a (poco più di cento casi in tutta Italia). È costretta a mangiare continuamente sia di giorno che di notte per evitare di cadere in ipoglicemia, con possibile insorgenza di convulsioni e coma, pertanto richiede una continua e attenta sorveglianza.
Ogni tre ore Chiara, con l’aiuto della mamma Gabriella che si alza due volte a notte per controllarla, deve fare lo stick glicemico e alimentarsi con un particolare latte privo di lattosio. Tutte le volte che vomita o ha la febbre, Gabriella e il marito portano di corsa Chiara al pronto soccorso dove le devono mettere una flebo di glucosio per tenerle i valori glicemici nella norma.
Nel 2004, dopo l’ennesimo ricovero per una banale febbre, i genitori hanno deciso di fare la richiesta di aggravamento (lei ha un’invalidità al 100% e una legge 104 non con gravità) per ottenere anche l’indennità di accompagnamento.
Il giudice, dopo aver letto il referto del CTU da lui scelto per la visita, ha respinto il ricorso, caricando sulla famiglia le spese giudiziarie e quelle del CTU. L’appello ha avuto lo stesso esito.
La mamma, Gabriella, ci scrive: “Lei cammina, parla, si muove, a vederla così sembra una bambina normalissima, ma poi la guardi (realmente) e le vedi il pancino gonfio perché ha sempre il fegato enorme, ha i trigliceridi sempre alti, il colesterolo alto, prende un farmaco per l’acido urico alto, uno per abbassare i trigliceridi, fa una terapia per la crescita, e ora ha anche l’anemia e dovrà fare una cura di vitamina B per ripristinare i valori; e poi, poi…non riesce a fare sport perché il fegato le comprime sul fianco e inizia a farle male, non può dormire fuori casa perché nessuno potrebbe accudirla, non posso lasciarla sola perché a parte me e mio marito nessuno è in grado di gestirla … E io mi alzo tutte le notti, ben due volte per darle questo latte, e ogni volta che ha la flebo me la tengo a casa e la controllo continuamente (in ospedale ogni volta è stato un disastro e così abbiamo rinunciato) e allora dico: ma non è assistenza quella che faccio a questa creatura ogni giorno? E no, perché il giudice nel processo ha scritto che dover fare lo stick glicemico rientra negli oneri normali di un genitore per la crescita di un figlio, ma tutto il resto, di tutto il resto si è documentato?”.
Cosa cambierebbe con il riconoscimento della gravità? “Intanto il sostegno economico – risponde alla nostra curiosità Gabriella – che passerebbe dai 283 euro che prende attualmente per soli 8 mesi l’anno ai 450 circa per dodici mesi, dato che, vista la situazione non posso permettermi di andare a lavorare, ma soprattutto l’avere riconosciuto un diritto che altri nel suo caso già hanno ottenuto. E la situazione cambierebbe anche per quelle famiglie che, come noi, hanno trovato un muro d’ignoranza, perché se questa malattia è riconosciuta come malattia genetica rara, se tutti i giorni abbiamo difficoltà per avere quello che necessita a queste creature e dobbiamo pagare anche ciò che per loro è un salva vita, allora le istituzioni a cosa servono? Solo a farci pagare le tasse?”.
Noi siamo con Gabriella.
Nicola Catenaro
