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Io, mamma incompresa di una malata rara
Milano, 2 marzo 2013: terza edizione della "Marcia dei Malati Rari"
Chiara è una bambina di 12 anni e vive a Giulianova (Teramo). E’ affetta da una malattia genetica rara, la glicogenosi 1a (poco più di cento casi in tutta Italia). È costretta a mangiare continuamente sia di giorno che di notte per evitare di cadere in ipoglicemia, con possibile insorgenza di convulsioni e coma, pertanto richiede una continua e attenta sorveglianza.
Ogni tre ore Chiara, con l’aiuto della mamma Gabriella che si alza due volte a notte per controllarla, deve fare lo stick glicemico e alimentarsi con un particolare latte privo di lattosio. Tutte le volte che vomita o ha la febbre, Gabriella e il marito portano di corsa Chiara al pronto soccorso dove le devono mettere una flebo di glucosio per tenerle i valori glicemici nella norma.
